Welt-Alzheimertag 2014 Veranstaltung der AGFFM

redaktioneller Beitrag von Klaus Leitzbach 23. September 2014

OB Feldmann und Referenten zu Beginn der Veranstaltung © rheinmainbild.de/Klaus Leitzbach (alle Bilder des Artikels)

 

In Deutschland leben derzeit etwa 1,5 Millionen Menschen mit Demenz. Die Zahl wird sich Schätzungen zufolge bis 2050 verdoppeln. Allein in Frankfurt sind davon 13.000 Menschen betroffen.

 

Die meisten Betroffenen werden zu Hause von Angehörigen betreut.

 

Welche Auswirkungen hat das für die Betroffenen und deren Angehörigen?

 

1994 wurde von Alzheimer´s Disease International (ADI) der Welt-Alzheimertag mit Unterstützung

der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ins Leben gerufen.

 

Seither findet jedes Jahr am 21. September der Welt-Alzheimertag statt, um weltweit auf die Erkrankung und ihre Folgen für die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen aufmerksam zu machen.

 

Die Alzheimer-Gesellschaft Frankfurt hatte am 23. September im Haus am Dom zu einer Veranstaltung eingeladen, wo der Frage nachgegangen wurde, was Menschen mit Demenz brauchen.

 

Zahlreiche Gäste waren an diesem Tag der Einladung gefolgt, die unter dem Motto stattfand:

 

"An deiner Seite bleiben - mit Demenz umgehen"

 

"Demenzkranke leiden nicht nur an Vergesslichkeit, sie leiden auch manchmal unter Vergessenheit. Gerade diese Menschen sollten nicht vergessen werden - nicht von der Gesellschaft, nicht vom medizinischen Versorgungssystem, nicht von der Politik. Um daran zu erinnern, an diese Menschen, an ihre Schicksale und die Schicksale der betroffenen Familien, wird einmal jährlich der Welt-Alzheimertag gefeiert"

 

Prof. Johannes Pantel, 1. Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Frankfurt

 

OB Feldmann Schirmherr der Alzheimer Gesellschaft Frankfurt

"Ich hatte täglich mit Demenzpatienten und deren Angehörigen zu tun in meiner Zeit als Leiter eines Altenzentrums, und ich habe eines gelernt, dass diese Krankheit vor allem kein Tabuthema sein darf"

Oberbürgermeister Peter Feldmann

Oberbürgermeister Peter Feldmann                                                Prof. Pantel, 1. Vorsitzender AGFFM © rheinmainbild.de

 

Professor Pantel 1. Vorsitzender der Alzheimer-Gesellschaft Frankfurt und Moderator der Veranstaltung machte mit seinen Eingangsworten auf die schwierige Situation der Demenzkranken aufmerksam und sagte:

 

"Fragen sie einen x-beliebigen Menschen auf der Straße nach der Krankheit Alzheimer, dann werden sie mit großer Wahrscheinlichkeit den Satz hören:

 

Das sind doch die Menschen, die immer so viel vergessen. Demenzkranke leiden aber nicht nur an Vergesslichkeit, sie leiden auch manchmal unter Vergessenheit.

 

Alle diese Menschen sollten und dürfen aber nicht vergessen werden.

 

Nicht von der Gesellschaft, nicht vom medizinischen Versorgungssytem, nicht von der Politik.

 

Um daran zu erinnern, an diese Menschen, an ihre Schicksale und die Schicksale der betroffenen Familien, wird einmal jährlich der Welt-Alzheimertag gefeiert und zwar am 21. September.

 

Aus Anlass dieses Welt-Alzheimertages, hat sich die Alzheimer-Gesellschaft Frankfurt, als dessen Vorsitzender ich zu ihnen spreche, entschlossen, erneut eine Veranstaltung zum Thema zu machen.

 

Wir werden in der Folge zwei namhafte Referenten hören, die von ihren jeweiligen Expertisen und ihren jeweiligen Standpunkte, etwas zum Thema beitragen werden.

 

Bevor das geschieht, möchte ich nicht vergessen zu erwähnen - immerhin haben wir heute den höchsten Repräsentanten unserer Stadt zu Gast, dass wir glücklicherweise in einer Stadt leben, die relativ im Vergleich zu vielen anderen Städten und Großstädten viel für die Menschen mit Demenz getan hat und auch noch tut, und dafür steht auch die Person des Oberbürgermeisters", so Pantel.

 

Diskussion

© rheinmainbild.de

 

"Ich möchte erwähnen, dass wir heute den höchsten Repräsentanten unserer Stadt hier zu Gast haben, und dass wir glücklicherweise in einer Stadt leben, die relativ - im Vergleich zu vielen anderen Städten und Großstädten - viel für Menschen mit Demenz getan hat und auch noch tut - Und dafür steht auch die Person des Oberbürgermeisters"

 

Prof. Johannes Pantel, Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Frankfurt

 

Anschließend begrüßte im Namen des Direktoriums des Hauses am Dom Dr. Dewi Maria Suharjanto Verantwortliche, Referenten und Gäste der Veranstaltung und erwähnte, dass die Kooperation der Alzheimer-Gesellschaft Frankfurt und des Hauses am Dom mittlerweile auf dem Weg ist eine gute Tradition zu werden.

 

Denn auch im letzten Jahr habe hier im Haus eine Veranstaltung zum Thema stattgefunden.

 

Besonders zeigte sie sich darüber erfreut, dass der Oberbürgermeister der Stadt Frankfurt den Weg vom Römer hierher gefunden habe und übergab ihm das Wort.

 

OB Peter Feldmann bedankte sich für die freundliche Begrüßung und sagte;

"Ich bin sehr gerne Schirmherr der Alzheimer-Gesellschaft in Frankfurt.

 

Ich hatte täglich mit Demenzpatienten und deren Angehörigen zu tun in meiner Zeit als Leiter eines Altenzentrums, und ich habe eines gelernt, dass diese Krankheit vor allem kein Tabuthema sein darf".

 

Dabei erwähnte er einige persönliche Erfahrungen mit Demenzkranken und betonte wie wichtig die positive Herangehensweise an das Thema sei und die Annahme der Krankheit sowohl für den Betroffenen als auch deren Angehörigen.

 

Wir versuchen als Stadt das eine oder andere zu bewirken und ich bin deshalb sehr froh, dass wir in den kommenden Wochen in dieser Hinsicht etwas in Verbindung mit der Schirn machen. Zeigen wir Mitgefühl akzeptieren wir die Krankheit. Wichtig ist, dass die Betroffenen nicht die Erfahrung machen dass sich Angehörige, Freunde und Bekannte zurückziehen.

 

Dass wir die Betroffenen einbeziehen, in die Mitte nehmen, an die Hand nehmen, die Hand reichen.

 

Die Alzheimer-Gesellschaften, meine Damen und Herren, sind hier nicht Mittel zum Zweck, sondern sie sind der Hebel derjenigen, die sich selbst organisieren. Derjenigen, die sagen, wir schaffen Plattformen auch durchaus lobbyistisch für dieses Thema.

 

Sie erleichtern damit den Betroffenen und ihren Angehörigen ihren Alltag und vor allem spüren sie - und das ist zentral - das wichtige Gefühl und die wichtige Nachricht zu bekommen, jeden Tag aufs Neue: ich bin mit dieser Situation nicht allein!"

 

Referent Erich Schützendorf

 Erich Schützendorf anschauliche Praxis am lebenden "Objekt" © rheinmainbild.de

 

"Statt einer Patientenverfügung habe ich eine Lebensverfügung"

Erich Schützendorf

 

Im Anschluss an die Rede des Oberbürgermeisters, kündigte Prof. Pantel den Referenten

 

Erich Schützendorf mit den Worten an:

 

"So ganz konventionelle Kost ist das nicht, die wir gleich präsentiert bekommen".

 

Eines ihrer Bücher heißt: "In Ruhe verrückt werden dürfen" - Für ein anderes Denken in der Altenpflege oder "Das Recht der Alten auf Eigensinn" - ein notwendiges Lesebuch für Angehörige

 

und für Pflegende aber auch "Wer pflegt muss sich pflegen" - Belastungen in der Altenpflege meistern.

 

"In Ruhe alt werden können" - widerborstige Anmerkungen ist ein weiterer Titel.

 

Ich habe mir sagen lassen, dass sie nicht nur ein sehr bekannter und lesenswerter Autor sind, sondern dass sie auch ein mitreißender Vortragsredner sind.

 

Ich freue mich jetzt auf ihre beratende Präsentation.

 

Erich Schützendorf führte auf sehr anschauliche Weise und auch immer mit einem Augenzwinkern seine Zuhörer auf eine Reise in das Anderland - dorthin, wo eine Wurstscheibe als Brillenputztuch verwendet wird, und wo unsere Wertvorstellungen (die von den großen Leuten) infrage gestellt werden, denn Demenzkranke ticken anders, so Schützendorf.

 

Ich habe vor ein paar Jahren damit begonnen, immer Punkte zu sammeln, um sie in eine Lebensverfügung aufzuschreiben. Andere in meinem Alter schreiben doch eher ein Patiententestament, ich habe gesagt: Brauch ich nicht!

 

Ich sammle immer noch.

 

Zum Beispiel:

 

"Ich möchte im Sommerregen nach draußen gefahren werden, um den Regen zu spüren.

Die warmen Tropfen dürfen auf meinen Körper klatschen.

 

Als kleiner Junge, wenn es regnete musste ich immer raus. Also ich weiß, dass ich nicht mehr wachse.

 

Es ist einfach ein sinnliches Erlebnis.

 

Sollte sich danach herausstellen, dass ich nachher eine Lungenentzündung bekomme, so ist das nicht schlimm, auch wenn deren Verlauf tödlich ist. Ich übernehme die Verantwortung.

 

Das war ein Beispiel von vielen, die Schützendorf in seine Lebensverfügung notiert hat."

 

Mit vielen weiteren praktischen Beispielen aus dem Alltagsleben von Demenzkranken, deren Angehörigen und Pflegepersonal zeigte Schützendorf unterstützt durch Bilder und Video, wie der Umgang mit den Erkrankten verbessert werden könnte.

 

Seiner Ansicht nach müssten Denkmuster im Umgang mit Demenzkranken verändert werden, auch wenn viele der Ideen davon nicht so recht in unser eigenes derzeitiges Weltbild passen.

 

"Demenz ist eine gesundheitspolitische Herausforderung

auf allen politischen Ebenen"

Heike von Lützau-Hohlbein, Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

 

Schwerpunkt der Rede von Heike von Lützau-Hohlbein war die Auseinandersetzung mit Demenz

als gesellschaftspolitische Herausforderung.

 

Und das machte sie auch schon 2012 anlässlich ihrer Wiederwahl zur Präsidentin von

Alzheimer Europe deutlich, indem sie damals sagte:

 

„Als Tochter einer inzwischen verstorbenen demenzkranken Mutter weiß ich, wie wichtig es ist, Menschen zu haben, die sich auf allen Ebenen – lokal, national und europaweit - für Menschen mit Demenz öffentlich einsetzen und für ihre Rechte und die ihrer Angehörigen kämpfen.

 

Es fällt mir fast schwer nach dem Vortrag, den wir gerade gehört haben, sie jetzt für etwas zu begeistern, was ich denke, aber dringend wichtig ist, damit der Rahmen geschaffen wird, den Herr Schützendorf uns dargestellt hat."

 

Heike von Lützau-Hohlbein, die sich fast ein Vierteljahrhundert ehrenamtlich in der Selbsthilfe für Menschen mit Demenz engagiert sagte: "ich musste bei meiner Mutter und Schwiegermutter lernen, was es heißt mit der Demenz umzugehen. Was ist das für eine Herausforderung, der wir uns selber stellen?

 

Ich finde es weiterhin ganz wichtig, mich dafür einzusetzen, um die Situation zu verbessern.

 

Denn wenn wir diesen Rahmen nicht haben, wenn wir nicht eine Gesundheitspolitik schaffen,

die uns diese Zeit gibt, auch in der stationären Einrichtung so zu handeln wie Herr Schützendorf

uns dargestellt hat, wird es ganz schwierig, viele dieser fantasievollen, kreativen Ideen umzusetzen von denen wir gerade gehört haben.

 

Welches Umfeld brauchen wir, was muss geschehen?

 

Demenz ist eine gesundheitspolitische Herausforderung auf allen politischen Ebenen."

 

In diesem Zusammenhang wies Lützau-Hohlbein auf die Initiative der G8 Staaten im Dezember 2013 hin, wo in London ein G8 Dementia Summit (G8 Demenz Gipfel) ins Lebens gerufen wurde.

 

Mit dem Ziel mehr Geld in die Forschung zu stecken, um mehr über die Ursachen für Demenz

zu wissen. Es gibt ganz viele Studien. Wir müssen endlich besser zusammenarbeiten, aber dafür braucht es auch mehr Geld.

 

Das heißt: Die Staaten sind aufgefordert mehr Geld in die Forschung hineinstecken, dass aber global besser zusammenzufassen, um nicht an verschiedenen Stellen dasselbe zu erforschen, sondern wirklich einen Mehrwert daraus zu generieren.

 

Diese ganze Arbeit wird unterstützt von der Lobbyarbeit der API, das ist die Welthilfeorganisation

der Selbsthilfeorganisationen, bei der auch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft Mitglied ist.

 

Das ist ein großer Schritt.

 

Wir haben zum ersten Mal eine Situation, dass die Notwendigkeit erkannt wurde, für Demenz Wege zu finden, sie besser zu erkennen und Möglichkeiten der Behandlung zu finden auf dieser Ebene wirklich vorangetrieben wurde.

 

Die Anwesenheit von Repräsentanten der großen internationalen Organisationen wie WHO

oder OSZE macht deutlich, dass auch diese Organisationen wirklich erkannt haben, nur wenn

wir zusammenarbeiten kann was passieren.

 

Ob was passiert werden wir sehen, so Lützau-Hohlbein weiter.

 

Anschließend hob sie die Tätigkeit von Alzheimer Europe (34 nationale Gesellschaften in 30 Ländern)

auf europäischer Ebene hervor und erklärte die Aufgabe und Funktion dieses Zusammenschlusses.

 

Weitere Inhalte ihrer Rede waren die Kosten der Demenzerkrankung für das Gesundheitswesen, wozu auch informelle Pflegekosten bei der Pflege von Demenzkranken zu Hause zählen und Angehörige oft aus dem Berufsleben aussteigen müssen.

 

(Umgerechnet auf die 330 Millionen Bürger der EU, wird für diese Krankheit fast 500 Euro im Monat für jeden Bürger ausgegeben).

 

Auf Bundesebene habe man mit der sogenannten "Allianz für Menschen mit Demenz", bei der

21 Verbände aufgefordert wurden, an dieser Allianz mitzuarbeiten (unter der Federführung vom Gesundheits- und Seniorenministerium) in den letzten 2 Jahren ein Papier erarbeitet, in dem die einzelnen Verbände sich selber verpflichten, die in ihren Bereichen erkannten Lücken zu verbessern und in Selbstverpflichtung die Situation für Menschen mit Demenz und deren Angehörigen zu verbessern

 

Auch lokale Allianzen sollen die Situation von Demenzkranken und deren Angehörigen entscheidend verbessern, so Lützau-Hohlbein ausführte.

 

Agenda "Gemeinsam für Menschen mit Demenz

Am 15. September 2014 wurde im Bundespresseamt in Berlin die Agenda „Gemeinsam für Menschen mit Demenz“ von Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zusammen mit 22 Gestaltungspartnern aus Politik und Zivilgesellschaft unterzeichnet. © rheinmainbild.de

 

Am Ende der Veranstaltung gab es noch die Möglichkeit der Diskussion mit den beiden Referenten.

 

Einer der Zuhörere wies auf die besondere Problematik bei Menschen mit Migrationshintergrund und Demenz hin, die er als Ausländerbeauftragter bie seinen Besuchen und Kontakten immer wieder wahrnimmt.

 

Referentin Lützau-Hohlbein zeigte sich aufgeschlossen und erklärte, dass man die Thematik sehr wohl erkannt habe und daran arbeite. (kl)

 

Hintergrund:

 

Der Welt-Alzheimertag wird weltweit von der Dachorganisation Alzheimer's Disease International unterstützt.

 

Derzeit gibt es weltweit 44 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen und deren Zahl wird nach Schätzungen bis 2050 auf voraussichtlich 135 Millionen ansteigen.

 

Etwa 1,5 Millionen Menschen in Deutschland ca.13.000 Personen in Frankfurt sind von der Krankheit betroffen.

 

Demenz betrifft nicht nur den Erkrankten, sondern auch die Angehörigen, sagen Forscher der Erkrankung, denn die Belastung für die Angehörigen kann sehr groß werden.

 

Oft nehmen Angehörige diese Belastung gar nicht wahr oder verschweigen sie, weil es ihnen unangenehm ist über ihre Belastung und die damit verbundenen Probleme zu reden, während ein Familienmitglied an einer unheilbaren Krankheit leidet.

 

In Deutschland organisieren die örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen

 

jedes Jahr eine Reihe von regionalen Veranstaltungen. Mit Vorträgen und Tagungen machen

sie die Öffentlichkeit auf das Thema Alzheimer aufmerksam.

 

Eine dieser deutschlandweiten Veranstaltungen ist die der Alzheimer-Gesellschaft Frankfurt

am 23. September 2014 unter dem Motto: An deiner Seite bleiben - mit Demenz umgehen